L’assistenza alla lungovivenza per pazienti oncologici: crescente priorità in tema di ricerca e di nuovi modelli assistenziali
Il numero di persone a cui è stato diagnosticato un cancro che vive dopo la fase acuta di malattia insieme al numero di pazienti che vive con il cancro in uno stato cronico è in aumento nei paesi industrializzati. Di conseguenza, l’assistenza alla lungovivenza è ormai una branca consolidata dell’oncologia e una crescente priorità in tema di ricerca e di modelli assistenziali.
Recentemente sul Journal of Oncology Practice è stato pubblicato un articolo su un tema interssante del linguaggio dell’oncologia moderna cioè la categorizzazione dei pazienti ed in particolare sulla definizione di un sottogruppo di pazienti con malattia oncologica che, a prescindere dalla stadiazione anatomica, non riesce a raggiungere, attraverso l’impiego della migliore terapia disponibile, la guarigione ma solo una migliore aspettativa di vita ed un migliore controllo dei sintomi. Sul questi temi abbiamo posto due domande a Evan Graboyes, coautore dell’articolo.
La prima riguarda l’importanza di categorizzare i pazienti oncologici, considerata l’attuale storia di malattia.
“La categorizzazione dei pazienti è utile nell’assistenza sanitaria perché consente di ottimizzare e personalizzare i servizi di cura, indirizzandoli verso quei pazienti che hanno maggiori probabilità di beneficiarne. Identificando gruppi di pazienti clinicamente e prognosticamente rilevanti, la categorizzazione supporta un processo decisionale più appropriato, una migliore allocazione delle risorse e una pianificazione dell’assistenza più coerente lungo l’intero decorso della malattia” afferma Graboyes.
Il vantaggio di una categorizzazione è evidente: pazienti che appartengono a categorie diverse non possono essere trattati o osservati allo stesso modo: pazienti ad alto rischio di ripresa evolutiva richiedono un follow-up più frequente e intensivo rispetto ai pazienti a basso rischio che viceversa non devono essere medicalizzati a vita. Non solo ma anche le linee guida per il follow-up dovrebbero essere personalizzate in base alla categoria di appartenenza e alla storia clinica personale di ciascun paziente, inclusi anamnesi familiare e mutazioni genetiche, esposizioni ambientali e altri fattori di rischio, nonché contesto e risorse familiari e socioculturali. Sebbene i dilemmi e le differenze negli approcci clinici debbano essere affrontati a fondo nel passaggio verso un’accurata categorizzazione dei pazienti una mancata distinzione clinica può influire negativamente sulla comunicazione con i pazienti e le famiglie, sull’aderenza dei pazienti alle raccomandazioni cliniche e sull’efficacia dell’assistenza alla sopravvivenza in diversi contesti di erogazione. Al contrario, lo studio e l’applicazione delle categorie di attesa di vita potrebbero evitare di infliggere ad alcuni pazienti oneri psicologici di ipermedicalizzazione e potenziale stigmatizzazione sociale e, ad altri, a promuovere un follow-up, una sorveglianza e un’assistenza globale adeguati. Non solo ma quest’approccio consentirebbe anche di fornire assistenza a lungo termine comprese le misure per promuovere un buono stato di salute, in diversi contesti o strutture cliniche in base a specifiche categorie,
In definitiva una corretta categorizzazione dei pazienti è estremamente utile perchè può fornire supporto all’assistenza basata sul rischio, a nuovi approcci clinici e organizzativi, a migliori raccomandazioni e linee guida per il follow-up. Bisogna constatare che accanto alla crescente opportunità di determinare la guarigione di patologie oncologiche con l’impiego di terapie personalizzate esiste, purtroppo ancora, una quota di paziente per i quali i trattamenti non hanno un effetto risolutivo e piuttosto consentono un contenimento dell’evoluzione di malattia, migliorando l’attesa di vita, e un contestuale controllo dei sintomi. Per questi pazienti la definizione ripresa nell’articolo è quella, suggerita dal NCI statunitense di “individui che vivono con malattia inguaribile”.
A questo proposito abbiamo chiesto all’autore se i pazienti sottoposti a trattamenti a intento non curativo, finalizzati a migliorare la sopravvivenza o la qualità di vita, possono essere semplicemente definiti “pazienti cronici”?
“Attualmente non esiste una terminologia universalmente condivisa per descrivere i pazienti con tumore avanzato o metastatico sottoposti a trattamenti a intento non curativo, finalizzati a prolungare la sopravvivenza e a migliorare la qualità di vita. Nell’articolo ci siamo allineati alla terminologia precedentemente adottata dal National Cancer Institute. Come discusso, l’individuazione della definizione più appropriata per questa popolazione di pazienti rappresenta tuttora una questione aperta ed empirica.” dichiara Graboyes aggiungendo “Sebbene il percorso di malattia di molti di questi pazienti possa assumere caratteristiche simili a quelle di una condizione cronica, la terminologia dovrebbe comunque riconoscere che il tumore in fase avanzata rimane, per una quota significativa di pazienti, una malattia a prognosi limitata. Inoltre, la definizione più adeguata può variare in base al contesto clinico o alla prospettiva dei diversi stakeholder. Auspichiamo che questo contributo stimoli un ulteriore confronto e approfondimenti volti a migliorare sia la ricerca sia la pratica clinica in questo ambito.”
In conclusione l’impiego di termini che favoriscano il riconoscimento di pazienti in contesti di categorie diverse non è un semplice fatto semantico ma rappresenta uno strumento rilevante e di interesse pratico per la pianificazione di una assistenza personalizzata.
Intervista a cura di Paolo Tralongo, Direttore UOC Oncologia Medica, Ospedale Umberto I Siracusa
Evan Graboyes, Professor in the Departments of Otolaryngology-Head & Neck Surgery and Public Health Sciences at the Medical University of South Carolina