Al centro del percorso: la qualità della vita dei pazienti con epilessia, la disomogeneità dei PDTA, l’approccio multidisciplinare e il lancio di un podcast dedicato.
Si è svolto oggi 24 Giugno, a Roma l’evento conclusivo del progetto di SINEOS Healthcare Solutions , con il contributo di Menarini Group : “Non farti cogliere di sorpresa”. Evento volto a confrontare modelli clinico-organizzativi sull’epilessia in 7 regioni per superare lo stigma, garantendo cure uniformi e PDTA più omogenei. La novità del percorso : il lancio di un podcast divulgativo.
L’epilessia colpisce circa 600 mila persone in Italia e ha un profondo impatto sociale che genera discriminazioni e isolamento per pazienti e famiglie.
Il Prof. Angelo Labate evidenzia come, nonostante il recente riconoscimento dell’OMS come malattia cronica, la scarsa conoscenza e la frammentazione dei centri di eccellenza sul territorio nazionale ostacolino una presa in carico omogenea.
Per superare le disparità causate dalla regionalizzazione della sanità, comprese le differenze nella prescrivibilità dei farmaci anticrisi, diventa essenziale promuovere l’informazione scientifica. Occorre, inoltre, strutturare team multidisciplinari composti da neurologi, infermieri, tecnici, neuropsicologi e assistenti sociali.
Gestire l’epilessia : gli esiti del percorso nazionale
La gestione della patologia rappresenta una sfida organizzativa per le reti sanitarie, poiché la qualità dell’assistenza dipende fortemente dall’integrazione ospedale-territorio.
Necessari al riguardo sono i PDTA, Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali : strumenti di governance sanitaria utilizzati per pianificare e gestire l’assistenza ai pazienti, in particolare per coloro che sono affetti da malattie croniche o complesse, quali l’epilessia.
Il Prof. Maurizio Elia spiega che l’analisi condotta in sette regioni italiane (Campania, Lazio, Lombardia, Piemonte, Puglia, Sicilia e Veneto) mostra forti disomogeneità nell’accesso alle cure e ai PDTA dedicati. Sebbene esistano competenze diffuse nella diagnostica e nella terapia farmacologica, i trattamenti avanzati come la chirurgia dell’epilessia restano limitati a pochi centri di terzo livello. Le principali criticità da superare includono l’accesso tardivo alle strutture specialistiche e la carente integrazione assistenziale.
l superamento della frammentazione e delle disuguaglianze nella cura dell’epilessia richiede un forte impegno istituzionale, sia nazionale che regionale, per abbandonare la logica dell’emergenza a favore di modelli integrati.
L’On. Ilenia Malavasi sottolinea la necessità di riorganizzare la rete socio-sanitaria rafforzando la medicina di prossimità, garantendo PDTA uniformi a livello nazionale. Richieste, inoltre, terapie avanzate e supporto psicologico, oltre a promuovere l’inclusione scolastica e lavorativa per sradicare i pregiudizi.
A livello locale, l’On. Rodolfo Lena illustra la situazione del Lazio, dove si stimano 60.000 pazienti, supportati dalla proposta di legge regionale n. 239 che mira a introdurre PDTA dedicati, formazione e risorse per favorire equità e inclusione.
Infine, il Presidente Emanuele Monti conferma l’impegno della Regione Lombardia nel raccogliere i contributi di esperti e associazioni per aggiornare il percorso diagnostico-terapeutico dei pazienti affetti da epilessia, valorizzando la prossimità dei servizi e l’innovazione.
LE RICHIESTE AVANZATE AL PERCORSO NAZIONALE
L’epilessia richiede risposte che vadano oltre l’aspetto clinico per garantire piena inclusione sociale, scolastica e lavorativa.
La Sen. Elena Murelli evidenzia che la patologia colpisce circa 600 mila persone in Italia. Sottolinea, inoltre, l’importanza di promuovere l’informazione nelle scuole e nei luoghi di lavoro per abbattere lo stigma e le discriminazioni. Il Parlamento è pronto a valutare le indicazioni del percorso per sostenere i pazienti e uniformare le cure a livello nazionale.
Andrea Tomasini (Associazione Italiana Epilessia) evidenzia che i progressi diagnostici e terapeutici permettono oggi di puntare alla libertà dalle crisi. La vera sfida è organizzativa e culturale: serve un modello di presa in carico centrato sulla persona, basato su percorsi tempestivi, integrazione tra sanità e territorio e sulla co-progettazione di PDTA regionali. Il successo della cura deve misurarsi non solo sul controllo dei sintomi, ma sulla restituzione di autonomia, diritti e qualità della vita.
LA NOVITÀ: UN PODCAST DI APPROFONDIMENTO
La novità presentata al percorso è un podcast di approfondimento e divulgazione sul tema dell’epilessia.
Il podcast-reportage “Non farti cogliere di sorpresa” racconta le sette tappe del viaggio nazionale promosso da SINEOS Healthcare Solutions con Menarini Group. Attraverso le voci dei coordinatori scientifici Labate ed Elia, l’opera unisce sanità e diritti per abbattere i pregiudizi sull’epilessia. L’evento romano si chiude con la sintesi delle criticità emerse, destinate a un documento ufficiale per le Commissioni Sanità volto a garantire equità e inclusione.
Di seguito, il Comunicato Stampa dell’evento :
