La rubrica tratta le diverse dimensioni e aree della psicologia. È curata, per Italian Medical News, dalle psicologhe e dagli psicologi del Sindacato Nazionale PLP – Psicologi Liberi Professionisti
Autrice: Marina Bellomo
Parole chiave: autismo, psicologia, Sindacato Nazionale PLP – Psicologi Liberi Professionisti
Psy Tools è una Rubrica a cura del Sindacato PLP Psicologi Liberi Professionisti
La parola autismo deriva dal greco “autos” (se stesso) e si riferisce ad una varietà di problematiche dello sviluppo che compromettono nella persona le sue abilità sociali, le sue competenze comunicative e comportamentali. Relativamente all’incidenza del disturbo autistico, in Italia si stima che un bambino su 77 (età 7-9 anni) presenti un disturbo dello Spettro Autistico con una prevalenza maggiore nei maschi. I maschi sono 4,4 volte in più rispetto alle femmine; la distribuzione del disturbo non mostra prevalenze geografiche e/o etniche in quanto è stato individuato in tutte le popolazioni del mondo, di ogni razza e ambiente sociale.
Le Ultime Linee Guida dell’Istituto Superiore della Sanità (Ottobre 2023,) sottolineano che nonostante la ricerca faccia i suoi passi avanti sulla scoperta delle cause che incidono nell’autismo, ancora non c’è piena chiarezza. La letteratura più recente evidenzia l’interazione tra una base genetica e/o l’associazione di fattori ambientali di vario tipo, come per esempio le infezioni contratte dalla madre in gravidanza, lo status immunologico materno-fetale, l’esposizione a farmaci o agenti tossici in gravidanza e l’età avanzata dei genitori al momento del concepimento (Lyall et al., 2017; Wu et al 2017). È inoltre ormai confutata da numerose evidenze scientifiche l’ipotesi relativa all’associazione causale tra vaccinazioni e autismo.
Ad oggi un importante certezza sulle cause conferma che, l’origine dell’autismo non può più essere attribuita alle madri che un tempo venivano indicate come “madri frigorifero” e che nessun sistema educativo disfunzionale può determinare il disturbo dello spettro autistico. La lettura distorta sulle cause dell’autismo, in passato ha provocato moltissima sofferenza alle famiglie, poiché colpevolizzate oltre che caricate delle difficoltà nella gestione dei propri figli.
Gli studi hanno assodato che i bambini autistici nascono con questo disturbo e lo stile di accudimento dei genitori non ha alcuna responsabilità sull’origine del disturbo. Per le famiglie questo aspetto è ancora difficile da elaborare, poiché particolarmente nei primi anni di vita del bambino, in assenza di un chiaro inquadramento diagnostico, le difficoltà di gestione dei comportamenti atipici di bambini, fanno insorgere nei genitori parecchi dubbi e sensi di colpa, con l’errato e destabilizzante vissuto di non percepirsi “genitori capaci” o addirittura responsabili delle problematiche.
A tal riguardo emerge l’importanza della diagnosi precoce che si rivela spesso difficoltosa, in quanto nell’autismo non ci sono assolutamente alterazioni dell’aspetto fisico che possano far pensare che sia presente una problematica nel bambino, l’elemento determinante risulta essere l’osservazione del comportamento. Pertanto davanti a comportamenti atipici sul piano dello scambio comunicativo, dell’interazione sociale, e della perseveranza verso interessi ristretti e ripetitivi, diventa estremamente importante far effettuare un controllo del bambino, anche in epoca precoce prima dei tre anni, rivolgendosi a personale competente che possa leggere correttamente i segnali emersi e guidare la famiglia nel modo più opportuno.
La diagnosi precoce a cui segue l’intervento precoce, è il mezzo più importante per migliorare a tutti i livelli la prognosi del bambino e nel contempo migliorare la qualità di vita del sistema familiare. Diagnosticare in età precoce l’autismo, può aiutare a prevenire l’insorgenza di molti comportamenti problema che il disturbo determina e può aiutare le famiglie e la scuola a sviluppare le competenze necessarie per supportare nel modo migliore il soggetto nella fase di crescita.
Per la formulazione della diagnosi non esiste uno specifico marker biologico in grado di confermarla come avviene in altre sindromi genetiche (per esempio la sindrome di down). La diagnosi è formulata attraverso il colloquio con i genitori, l’osservazione del comportamento della persona e la somministrazione di test standardizzati da parte di un’ equipe multidisciplinare esperta nel disturbo.
Nel sistema di classificazione internazionale i soggetti con funzionamento autistico vengono definiti all’interno di due domini, che è necessario riscontrare nella persona per potere procedere alla successiva diagnosi, ovvero: carenze sul piano della comunicazione e delle interazioni sociali ed ancora schemi comportamentali ripetitivi e ristretti; ad oggi emerge anche un’attenzione specificatamente dedicata anche agli aspetti sensoriali, come ad esempio iper o ipo sensibilità a suoni, luci, odori, tessuti, movimenti, e spesso non essendo adeguatamente compresi, determinano molti disturbi del comportamento.
È importante evidenziare inoltre, così come riportato dal Manuale Diagnostico dei Disturbi Mentali (DSM 5), che l’autismo è inquadrato su un ampio spettro che abbraccia diverse manifestazioni del disturbo nelle persone, passando da quadri di complessa severità nella presentazione dei sintomi a quadri più lievi, con una espressività degli stessi che varia nel tempo. Emerge pertanto l’esigenza di inquadrare l’autismo in una prospettiva dimensionale e temporale ampia, in quanto è un disturbo che accompagna il soggetto per tutta la vita, ma con possibilità di trasformazione e cambiamento durante il percorso di sviluppo.
Pertanto nel funzionamento autistico, si distinguono tre livelli di gravità: livello 3: esprime una gravità dei sintomi e richiede molto supporto, livello 2: i sintomi si presentano in modo moderato e richiede un supporto sostanziale, nel livello 1 i sintomi sono presenti in forma lieve e di conseguenza il supporto si assesta relativamente allo specifico bisogno della persona. È inoltre necessario distinguere se l’autismo si accompagna a disabilità intellettiva o disturbo del linguaggio e se è inoltre associato ad altri disturbi del neurosviluppo come ad esempio (ADHD ovvero disturbo dell’iperattività).
In ogni caso ed a qualsiasi livello di gravità si collochi la persona con autismo, grazie all’ intervento con adeguati trattamenti terapeutici con evidenza scientifica, ci può essere un significativo miglioramento del profilo clinico e della traiettoria evolutiva. E’ necessario che la presa in carico di una persona con autismo, preveda anche la parallela attenzione ai familiari, ai partner, ai caregiver, garantendo loro: formazione, consigli e supporto.
I familiari di persone con ASD affrontano quotidianamente difficoltà con alti livelli di stress, ciò dipende dall’insieme dei sintomi core dell’autismo: difficoltà nelle interazioni sociali e nel linguaggio, una ristrettezza di interessi che rende difficoltoso sperimentare nuove situazioni, una elevata rigidità cognitiva che rende immutabili alcune routine, una alterata percezione sensoriale che spesso determina problemi comportamentali, tutti fattori che con differente peso, rispetto le singole situazioni, possono influenzare negativamente la vita di relazione.
La cura e l’accompagnamento nel percorso di vita, messi in atto per i familiari delle persone con autismo, richiedono sia percorsi finalizzati all’acquisizione di specifiche e particolari competenze necessarie alla comprensione dei comportamenti e dei bisogni della persona con autismo, sia un supporto psicologico per prevenire nei familiari possibili sentimenti di sconforto, inadeguatezza e frustrazione.
Le difficoltà delle famiglie che vivono con l’autismo, non si esauriscono nella fase di vita relativa all’infanzia del loro bambino, ma comprendono tutto il ciclo di vita, con particolare riferimento alle delicate fasi di transizione, quali: la diagnosi, la scelta ed il termine dei percorsi di riabilitazione, il termine del ciclo scolastico, l’ingresso nell’età adulta, l’organizzazione della residenzialità, ed infine il dopo di noi.
Affinché la diagnosi non condizioni negativamente la vita della famiglia e non sia vissuta come un peso insostenibile, l’intervento deve coinvolgere tutto il sistema, oltre ai genitori anche i fratelli, che spesso si trovano ad affrontare un carico emotivo in modo silenzioso, per non gravare ulteriormente su un sistema in difficoltà, con il rischio di sviluppare problematiche di natura psicologica, che non vengono attenzionate in quanto inizialmente rimangono latenti.
Uno dei principali problemi che si riscontra nelle famiglie con soggetti autistici è il ritiro sociale, causato dal ritenere opportuno evitare di esporsi per non far nascere difficoltà a vari livelli; un adeguato supporto deve trasmettere di contro il messaggio che tutte le persone con autismo, con specifiche strategie, possono imparare, e le attività quotidiane e sociali sono opportunità per potersi sviluppare, l’isolamento sociale è pertanto dannoso sia per la persona autistica che per la sua famiglia.
Diviene, inoltre, importante accompagnare la famiglia verso un percorso di accettazione e impegno, volto ad accettare che il proprio figlio è diverso da quello immaginato ma ricco di altre risorse che devono essere valorizzate, evidenziando pertanto l’importanza di orientare le energie per aiutarlo attivamente, anziché vivere nella speranza che tutte le difficoltà spariscano. Emerge ancora come importante elemento nel percorso di supporto dei familiari, la condivisione del carico emotivo con altre famiglie, che sperimentano analoghe difficoltà, creando pertanto una dimensione in cui comprendersi e supportarsi a vicenda.
Ed infine come ultimo aspetto, non ultimo per importanza, sollecitare sempre nei genitori, la necessità di coltivare spazi personali per la cura del proprio benessere emotivo, promuovendo la consapevolezza che ritagliarsi momenti propri, risulta essere un fattore determinante per sostenere a lungo ed efficacemente il percorso di cura del proprio familiare.
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