Dal 29 giugno al 1° luglio 2026, l’Università degli Studi ospita il simposio internazionale promosso da Fondazione CHOPS ETS. L’obiettivo è unire scienziati, famiglie e istituzioni nella lotta contro le patologie ultra-rare, orfane di cura.
Milano, 09 giugno 2026 – Trasformare le patologie ultra-rare in opportunità, unendo la frontiera della ricerca scientifica globale al vissuto quotidiano delle famiglie. Dal 29 giugno al 1° luglio 2026, la prestigiosa cornice dell’Università degli Studi di Milano ospiterà il Simposio Internazionale “CHOPS and Rare Diseases – Insieme per trasformare la rarità in opportunità”. Evento promosso dalla Fondazione CHOPS Malattie Rare ETS.
L’evento approda per la prima volta in Europa dopo il successo della prima edizione svoltasi nel 2024 al Children’s Hospital of Philadelphia. Per tre giorni, Milano diventerà la capitale mondiale della discussione sulle patologie ultra-rare, riunendo medici, scienziati, istituzioni, pazienti e caregiver.
Parlare di malattie rare, oggi, descrive una realtà che in Italia tocca da vicino oltre 2 milioni di persone, di cui il 70% in età pediatrica. La sfida della Fondazione, tuttavia, supera i confini della singola patologia.
I progressi nella comprensione dei meccanismi genetici e molecolari di condizioni ultra-rare possono infatti gettare luce e svelare risposte terapeutiche fondamentali anche per patologie estremamente diffuse. Questo è il caso dell’autismo e diverse forme di tumori.
Una storia di resilienza: dall’angoscia alla ricerca attiva sulle patologie ultra-rare
Dietro la nascita della Fondazione CHOPS c’è la storia di Manuela Mallamaci e di suo marito Gianni, genitori del piccolo Mario, 5 anni, affetto da questa rarissima sindrome multiorgano. Scoperta nel 2015 dal professor Ian Krantz, la sindrome CHOPS conta oggi appena 40 casi diagnosticati nel mondo, di cui 4 in Italia. È una condizione complessa, caratterizzata da tratti somatici tipici e deficit fisici e cognitivi di varia gravità.
“L’iniziativa – spiega Manuela Mallamaci, Presidente della Fondazione CHOPS Malattie Rare ETS – intende non solo far luce sull’avanzamento della ricerca per questa sindrome, ma anche sui benefici, in termini di conoscenza, che questi progressi possono portare anche ad altre patologie oggi ampiamente diffuse, rare e non solo”.
Davanti alla diagnosi e alla carenza di terapie, la famiglia ha scelto di trasformare la complessa gestione quotidiana in un motore di speranza e coordinamento scientifico. Insieme hanno dato vita a un network internazionale capace di finanziare e stimolare la ricerca traslazionale.
Scienza, arte e cittadinanza: un programma aperto a tutti
Il Simposio si articola su un doppio binario, scientifico e divulgativo, alternando momenti di altissimo profilo accademico ad attività culturali aperte a tutta la cittadinanza per sensibilizzare l’opinione pubblica:
- Sessioni Scientifiche. Esperti internazionali nei campi della genetica medica, della biologia molecolare e della medicina traslazionale si confronteranno sulle ultime scoperte relative alla modulazione genica. Tratteranno dei possibili approcci terapeutici per la CHOPS e altre patologie ultra-rare.
- Eventi per il Pubblico: Il programma integra linguaggi artistici ed espressivi per raccontare la rarità oltre la clinica. Sarà inclusa l’esposizione di una mostra d’arte dedicata, la proiezione di un docufilm e momenti di intrattenimento volti a favorire l’inclusione e la condivisione.
L’appuntamento di Milano rappresenta una tappa decisiva per dimostrare come il sostegno alla ricerca sulle malattie ultra-rare non sia un percorso isolato, ma un investimento collettivo sulla medicina del futuro.
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