Il Senato ha votato il Testo che ha ricevuto una totale approvazione
Il Testo unico sulle malattie rare è legge. “È una buona notizia l”approvazione di oggi in Senato all’unanimità del disegno di legge sulle malattie rare. Il Servizio Sanitario Nazionale deve prendersi cura di tutti“, ha commentato il ministro Roberto Speranza dopo il voto unanime dell’Aula del Senato che ha approvato in via definitiva il testo unificato delle proposte di legge recanti “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”.
Il testo prevede l’attuazione del Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato; garantisce un percorso strutturato della transizione dall’età pediatrica all’età adulta; prevede che i farmaci orfani siano resi immediatamente disponibili da tutte le Regioni e disciplina le modalità di importazione di farmaci inclusi nei Piani personalizzati. Istituito, inoltre, un fondo di solidarietà finalizzato a favorire l’inclusione sociale dei pazienti, ovvero l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale degli stessi. Dal 2022 aumenta inoltre il contributo delle aziende farmaceutiche al fondo nazionale. Un aiuto per l’impiego, a carico del Ssn, di farmaci orfani. Inoltre, concessa un incentivo fiscale fino a 200mila euro a soggetti pubblici e privati. Quelli che svolgono o finanziano attività di ricerca sulle malattie rare o sui farmaci orfani.
Il testo conferma e rafforza le funzioni del Centro Nazionale per le Malattie Rare dell’ISS
Presso il Ministero opererà il Comitato nazionale per le malattie rare, con funzioni di indirizzo e coordinamento, definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali. Il testo conferma e rafforza le funzioni del Centro Nazionale per le Malattie Rare dell’ISS, sede del Registro Nazionale delle Malattie Rare. Previsto in particolare che le Regioni assicurino il flusso informativo delle reti per le malattie rare al CNMR. L’obiettivo è promuovere nuove conoscenze scientifiche, effettuare un monitoraggio epidemiologico delle malattie rare. Valutare la qualità complessiva della presa in carico dei pazienti e orientare così la programmazione nazionale in tema di malattie rare.
Sarà promossa un’informazione tempestiva e corretta ai pazienti, ai loro familiari e agli operatori sanitari insieme a iniziative per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare.
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