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La donazione di organi da parte dei malati rari è possibile. Lo studio

Tempo di lettura: 2 minuti

Lo studio, che ha coinvolto il Centro Nazionale Trapianti, il Consiglio Superiore di Sanità e numerosi centri trapiantologici, ha analizzato circa 500 patologie neurologiche rare a rischio di morte

Anche i malati rari possono donare gli organi. Questo l’esito a cui sono giunti i ricercatori che hanno preso parte allo studio, prettamente italiano, che ha analizzato circa 500 patologie rare. Lo studio ha coinvolto il Centro Nazionale Trapianti, il Consiglio Superiore di Sanità e numerosi centri specializzati ai trapianti in varie zone dell’Italia. Attraverso questa ricerca è stata verificata, per ciascuna delle malattie rare prese in esame, l’idoneità al trapianto dei singoli organi: dal rene, al fegato, fino a cuore, polmone e pancreas. Lo studio è stato inoltre pubblicato sulla rivista ‘Clinical Transplantation’.

Il firmatario dello studio è il professore Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale della Santa Sede. “Il risultato ottenuto è pienamente positivo” – dichiara l’esperto ai microfoni di sanitàinformazione.it. Ma i ricercatori non si sono fermati ai risultati ottenuti. L’esito ottenuto ha infatti permesso di stilare delle linee-guida che possano orientare i clinici sulla procedura da seguire quando ci si trova di fronte ad un potenziale donatore di organo affetto da una malattia rara. “Fino ad ora – spiega Dallapiccola – le decisioni operative sono state prese analizzando le singole situazioni, caso per caso, sulla base dell’esperienza e della competenza dei medici”. 

In linea di massima, l’eventualità che un donatore di organi sia affetto da una malattia rara non è del tutto remota. Accade infatti nell’1% dei casi totali. “Proprio per questo motivo – continua Dallapiccola – il Consiglio Superiore di Sanità, nel 2019 ha istituito un gruppo di lavoro per valutare i pazienti con malattia rara come potenziali donatori di organi con un duplice obiettivo. Da un lato elaborare raccomandazioni per la gestione di queste particolari tipologie di trapianto. Dall’altro accertare per quali malattie rare il rischio può essere considerato standard”.

493 malattie neurologiche rare analizzate

Allo studio hanno preso parte esperti di genetica medica, medicina interna, malattie metaboliche, fisiopatologia, endocrinologia e altri ambiti clinici. “Avvalendoci del database di Orphanet, network internazionale di riferimento per le malattie rare, abbiamo analizzato 493 malattie neurologiche rare. Si tratta di un numero pari a circa il 10% di tutte le malattie rare, che comprende però oltre il 95% dei pazienti con le malattie neurologiche rare a rischio di morte” – ha spiegato il direttore scientifico dell’Ospedale della Santa Sede.

Siamo partiti da una rassegna della letteratura disponibile, case-report, esperienza personale e professionale specifica. Per ciascuna patologia presa in esame il gruppo di lavoro ha definito l’idoneità o la non idoneità alla donazione. Laddove l’esito è stato positivo, ci siamo successivamente concentrati sui singoli organi potenzialmente trapiantabili”.

La conclusione dello studio è che nei donatori affetti da una malattia neurologica rara a rischio di morte, circa l’80% degli organi risulta idoneo al trapianto. Il 7% risulta non adatto e il 14% adatto come non standard, con un rischio accettabile. Per quest’ultima categoria di organi è altamente raccomandato un follow-up specifico. Questi risultati segnano una svolta decisiva nell’ambito della donazione di organi“Ampliare il numero di donatori utilizzabili – conclude Dallapiccola – è fondamentale per rispondere alle necessità dei circa 8.000 pazienti in lista d’attesa per un trapianto”. 

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