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Approvato il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2025

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L’annuncio è arrivato dal sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, al termine della riunione del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMr)

Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2025 diventa realtà. È stato infatti ufficialmente approvato il testo finale, pronto a garantire più cure per 2 milioni di persone. Infatti, per circa due milioni di malati nel nostro Paese si prospettano terapie migliori e meno disuguaglianze tra Regioni. L’annuncio è arrivato dal sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, al termine della riunione del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMr), svoltasi oggi presso il ministero della Salute.

Gemmato ha definito il traguardo raggiunto “il frutto di tanto lavoro e della tenacia di tutte le istituzioni, dei clinici, delle associazioni di pazienti e dei soggetti competenti in malattie rare che compongono il CoNaMrL’accelerazione data ai lavori per la sua approvazione – ha proseguito – testimonia l’attenzione che il Governo ha nei confronti delle persone con malattia rara e dei loro caregivers”.Tra gli obiettivi principali del nuovo Piano migliorare l’accesso alle terapie e superare le disuguaglianze regionali. Ma anche declinare e sfruttare efficacemente le reti e l’utilizzo dei dati così come dare piena attuazione alla Legge 175/2021 con maggiore speditezza.

Anche il direttore dell’Osservatorio Malattie Rare (Omar), Ilaria Ciancaleoni Bartoli ha rilasciato importanti dichiarazioni durante la riunione. “Bisogna andare avanti per operativi i contenuti del Piano – ha dichiarato la prima figura dell’Omar. L’auspicio è che ora, grazie all’attenzione del nuovo esecutivo e in particolar modo all’impegno del sottosegretario Gemmato, l’attuazione del Piano proceda spedita e sia accompagnata da risorse economiche adeguate. Non bisogna dimenticare che le persone con malattia rare non sono pazienti di serie B”.

Soddisfatta del varo del Piano Nazionale Malattie Rare anche la Fondazione Telethon, come testimoniato dalle parole del direttore generale Francesca Pasinelli“L’approvazione del Piano – ha affermato Pasinelli – rappresenta un grande passo in avanti. Un passo in linea con le priorità europee e internazionale in tema di malattie rare. In particolare, per quanto riguarda la parte dedicata alla ricerca alla quale abbiamo contribuito per nostra competenza. Abbiamo fortemente voluto che il Piano avesse un’impostazione concreta perché riteniamo che la condivisione di un metodo sia cruciale per realizzare gli avanzamenti auspicati. Siamo fiduciosi che nei prossimi anni potranno essere compiuti ulteriori passi in avanti”. 

Fonte: Ansa.it

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