Il 20 novembre webinar dedicato all’impatto della SLA sui minori che entrano in contatto con persone che soffrono di questa patologia
Un paziente colpito da SLA (sclerosi laterale amiotrofica) subisce un cambio radicale della propria vita. Ma questa patologia, allo stesso modo, incide anche sulla vita delle famiglie che ne entrano a contatto. Il più delle volte ci si concentra sull’impatto che la SLA può avere sulle persone con l’idea che si parli di adulti. Adesso, invece, diventa importante capire come questa possa incidere quando si è in presenza di minori. Come cambia la crescita emotiva, come sostenere e che risposta possono avere a questa forma di dolore.
Fino a questo momento non c’era un riscontro specifico nella letteratura scientifica strettamente legato a questo tema. Dal 2018, però, AISLA, in collaborazione con la Fondazione Mediolanum onlus ha effettuato delle ricerche specifiche. L’obiettivo era far capire il significato della frase “essere figli della SLA” e crescere con un genitore che è affetto da questa patologia.
Lo studio ha usufruito della collaborazione con la Scuola di Psicologia dell’Università di Padova e ha preso il nome di Baobab. L’ispirazione arriva dal libro di Saint-Exupery, “Il piccolo Principe”. Non è una scelta casuale. Il baobab rappresenta la SLA che può prendere il sopravvento nella vita di tutte le persone che ne sono coinvolte. Ovviamente se non curata in tutti i suoi aspetti.
Per parlare di questo aspetto è stato scelto il baobab che rappresenta la SLA
L’appuntamento da segnare in agenda è il 20 di novembre, Giornata Mondiale dei Diritti dell’Infanzia e dell’adolescenza. La giornata in cui saranno presentati, in diretta streaming, i risultati del primo studio al mondo. Uno studio dedicato ai bambini e ai preadolescenti che sono entrati in contatto con la SLA. L’incontro sarà anche l’occasione di confronto per offrire strategie educative ai genitori nel sostenere la relazione con questa esperienza di vita e vedrà la testimonianza di Benedetta Signorini che, nel 19° anniversario della scomparsa dell’indimenticato capitano del Genoa, porterà la sua testimonianza di figlia, diventata oggi donna e mamma.
Il webinar sarà trasmesso in diretta streaming alle 9.30 sulle pagine social Facebook, YouTube, Instagram e Linkedin ufficiali di AISLA e Fondazione Mediolanum. Il programma scientifico è anche ECM per le professioni sanitarie e dà diritto a 1,5 crediti formativi. Per i professionisti che volessero accedere ai crediti, la partecipazione è gratuita ma è necessario iscriversi a questo link: https://ecmitalianmr.it/people/register e seguire la diretta via zoom con le credenziali che saranno inviate.
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